A história a seguir é uma postagem convidada de Debra Dollar, uma jovem dos Estados Unidos que foi diagnosticada com Hipoplasia do Nervo Óptico. Ela está atualmente arrecadando fundos para a terapia com células-tronco adultas. Por favor, leia e compartilhe sua história.
Família arrecada fundos para tratamento com células-tronco para paciente com Hipoplasia do Nervo Óptico
Olá a todos! Meu nome é Debra Dollar. Tenho 24 anos, moro nos Estados Unidos, no estado de Arkansas, e sou uma artista visual/hobista legalmente cega. Atualmente moro com minha mãe, padrasto, irmã biológica mais nova, irmã por parte de padrasto mais nova, cachorro, coelho e dois peixes grandes. Minha mãe é Técnica em Emergências Médicas licenciada no Arkansas e no Texas (atualmente professora substituta), e meu padrasto é veterano aposentado da Força Aérea (atualmente CCA do Serviço Postal). Por acaso, tenho um orgulhoso diploma de Ensino Médio da Escola para Cegos e Deficientes Visuais do Arkansas. Hoje em dia, no entanto, passo a maior parte do meu tempo conhecendo melhor as coisas que mais amo. Gosto de aprender sobre computadores e como todos os pequenos componentes trabalham juntos para formar uma grande máquina. Também faço desenhos gratuitos para as pessoas, pois é uma boa prática para mim. Honestamente, acho que se eu tivesse confiança, iria à faculdade estudar arte digital ou TI. Infelizmente, por causa da minha deficiência visual, não posso deixar de me sentir limitada nesses tipos de carreira, e eis o porquê.
Aos seis meses de idade, fui diagnosticada com Hipoplasia do Nervo Óptico. Os nervos ópticos são um par de pequenos nervos que ficam atrás de cada globo ocular e transmitem mensagens visuais ao cérebro a partir dos olhos. A parte da Hipoplasia é o subdesenvolvimento de um ou ambos os nervos. Isso acontece durante a gravidez, e quando eu ainda estava no forno, meus nervos ópticos só cresceram até um terço do tamanho médio que deveriam ter. Também tenho Nistagmo e Estrabismo, que acredito serem comuns na maioria das pessoas com ONH. O Nistagmo é o salto do globo ocular enquanto ele forma uma imagem no cérebro. Infelizmente, esse salto torna difícil focar em qualquer coisa, tornando ainda mais difícil enxergar. Estrabismo, ou comumente conhecido como Olhos Cruzados, é a incapacidade de alinhar ambos os olhos corretamente, fazendo com que um ou ambos os olhos rolem para o lado. Pelo que li, isso causa problemas com a percepção de profundidade, e profundidade é algo que definitivamente nunca consegui entender. Meus dois olhos têm quantidades diferentes de visão. Meu olho direito é 20/400 e meu olho esquerdo é algo muito pior. Não sei os números exatos, mas é ruim. Meu olho esquerdo é o que grita Estrabismo. Ele rola em muitas direções diferentes, e por algum motivo, quando consigo fazê-lo olhar para frente, não consigo ver nada à minha frente. O que posso ver com meu olho esquerdo só pode ser descrito como percepção de luz.
Essa combinação de condições causa muitos desafios em minha vida. Um deles é que não posso dirigir e onde moro, não há transporte público. Então, geralmente peço para minha mãe ou irmãs me levarem aonde preciso ir. Isso significa que meus horários sempre têm que se adaptar aos de outra pessoa, e isso às vezes é chato. Quero poder me levantar e me levar ao médico ou à loja sem ter que arrastar alguém comigo. Outro desafio seria cozinhar e limpar. Já tenho pavor de fogo. Adicione uma visão ruim, e você tem uma galinha bastante grande. A maior parte do meu medo ainda vem do fogão. Aos 24 anos, só agora estou começando a me acostumar com o forno, mas uma coisa que torna cozinhar e limpar tão difícil é não conseguir ler botões ou instruções nas embalagens. Não consigo dizer se algo terminou de cozinhar ou está queimado, e realmente não quero enfiar meu rosto ou mãos em uma frigideira quente apenas para ver o que está acontecendo. Quebrei vários aspiradores de pó porque não conseguia ver o pequeno objeto metálico no chão, nunca consigo limpar qualquer bagunça completamente, e tenho um péssimo hábito de usar os produtos de limpeza errados da maneira errada. Não gosto de auxiliares visuais volumosos, pontos, etiquetas em braile, máquinas falantes ou letras grandes em qualquer coisa. Não gosto de tê-los pela casa, não gosto de usá-los e simplesmente não gosto de lidar com eles. Então, preciso usar meu telefone para ler qualquer coisa, e ter que depender do telefone fica chato rapidamente. Infelizmente, é tudo o que me resta e acho que tudo bem. No entanto, isso não resolve todos os problemas de baixa visão.
Sou responsável por cuidar de uma pequena coelhinha chamada Cinnamon Buns. Tenho que alimentá-la, tenho que limpar a gaiola dela, tenho que levá-la para dentro e fora de casa se ficar muito frio ou quente, tenho que garantir que ela esteja saudável, tenho que levá-la ao veterinário. Sou responsável. Amo essa coelhinha até a lua e de volta, e não poder ver por mim mesma se ela está doente ou se tem insetos ou algo na gaiola dela, me aterroriza e frustra sem fim. Sempre tenho que contar com alguém presente para olhar para ela por mim, levá-la ao veterinário comigo e garantir que não haja nada prejudicial em sua gaiola, como insetos, ou se ela tem acesso a produtos químicos de limpeza. Realmente me frustra não poder cuidar da minha coelhinha sozinha. Nem quero pensar em ter filhos um dia. A menos que minha visão melhore muito, já decidi que nunca terei filhos. Sei que há casais completamente cegos por aí que criaram filhos, mas sei que não conseguiria fazer isso. Simplesmente me conheço, sabe?
A escola sempre foi um desafio. Por onde começo? Ser cega me fez destacar como um polegar dolorido na escola. Eu tinha que andar com uma bengala, uma enorme mala com rodas, tinha que ter grandes peças de equipamento em cada sala de aula, e mal podia participar das aulas porque tinha que estar em outra sala fazendo meu trabalho. Meus livros eram todos em braile e tinham vários volumes que eu tinha que acompanhar. Eu não podia simplesmente pegar uma folha de exercícios e terminá-la naquele dia, ela tinha que ser ampliada ou digitalizada para que eu pudesse vê-la. Máquinas de braille ou falantes tornavam difícil para meus colegas se concentrarem. Eu poderia continuar. Eu odiava ter que usar tanta tralha apenas para fazer meu trabalho. Eu odiava que as crianças me tratavam de forma diferente. Achei muito difícil fazer amigos. Eu até tentei ir para a faculdade por um ano e meio; já tinha sido suficiente dessa vida. Não consigo ver o quadro sozinha, não consigo fazer meu trabalho sozinha, não consegui chegar lá sozinha, os colegas agiam de forma diferente comigo… eu desisti.
E finalmente, o único desafio que me incomoda a cada hora, todos os dias, é a arte. Tenho praticado como desenhar desde antes de eu me lembrar. É verdadeiramente minha maior paixão e não posso desistir dela, não importa o quanto eu desejasse poder. Minha visão me impede de querer desenhar no papel. Sempre acabo colorindo fora das linhas, deixando enormes espaços brancos por toda a imagem, usando a cor errada, e poderia continuar. E o engraçado é que nunca noto essas coisas até depois que termino e olho com meu telefone. Não consigo ver bem o suficiente para adicionar detalhes importantes a obras tradicionais, a menos que a tela seja enorme. Também não posso usar meu telefone para desenhar. Ele atrapalha mais do que ajuda. Por causa de tudo isso, só desenho digitalmente agora. No computador, posso dar zoom o quanto precisar, cores e linhas são muito mais sólidas e suaves, os erros são facilmente corrigidos, e a imagem geral é muito melhor. Mas o que mais me incomoda em desenhar é que finalmente atingi meu limite no que posso ver e como posso colocar isso no papel. Minhas imagens provavelmente nunca serão realistas porque não consigo ver textura, iluminação está fora de questão, e pequenos detalhes são impossíveis, porque simplesmente não consigo vê-los. Isso cria uma enorme barreira entre mim e meu sucesso na indústria de arte digital. Se não consigo desenhar textura, iluminação e detalhes, mas esse cara sentado ao meu lado que pode ver, consegue, ele conseguirá o emprego dos meus sonhos porque pode ver coisas que eu não posso. Posso praticar desenho a cada minuto de cada dia, mas se não posso vê-lo, como posso desenhá-lo? É aqui que eu gostaria de poder simplesmente desistir e pegar um instrumento musical, mas não consigo. Por algum motivo terrível, não consigo parar de desenhar. É um hábito, é uma paixão, e é tudo em que sinto que sou boa. Não posso deixar minha visão horrível atrapalhar, estou muito motivada para melhorar, e isso é tão frustrante!
Então, tenho que contar a vocês sobre uma visita comum à casa dos meus avós. Naquela manhã, acordei com minha mãe sentada ao meu lado, acariciando meu cabelo, com o que acho que eram lágrimas no rosto. Perguntei o que havia de errado, e ela não conseguia responder. Finalmente, eu a segui até a cozinha, onde minha tia, pelo telefone, passou a me contar sobre uma garota no Colorado, mais ou menos da minha idade, que tinha ONH como eu, e podia praticamente enxergar agora… Sim! A visão dela tinha melhorado muito! Ela até conseguia dirigir após o tratamento com células-tronco adultas! Honestamente, não me lembro da minha reação, mas naquele momento, fiquei determinada a fazer o que quer que ela tivesse feito para poder enxergar. Seis anos depois, ainda estou tentando! Ao longo desses anos, vim a conhecer a Beike Biotechnology e suas pesquisas e tratamentos com células-tronco adultas. Pelo que entendo, suas células-tronco adultas ajudam meus Nervos Ópticos a crescer e se desenvolver, o que melhorará minha visão. Esta empresa forneceu a tecnologia de células-tronco para a garota do Colorado e muitos outros pacientes com ONH que tiveram resultados bastante incríveis. É muito possível que minha visão não seja curada 100% na primeira tentativa, mas posso prometer que qualquer pequena melhoria ajuda muito. É difícil descrever para indivíduos com visão o quão útil e libertador um pouco de visão pode ser. Para mim, só ser capaz de abrir um livro de tamanho normal e lê-lo com meus próprios olhos me faria sentir que poderia voar. No entanto, quero deixar claro que a Beike não usa células-tronco embrionárias. Não há nenhum aborto envolvido de forma alguma nesses tratamentos. Disseram-me que eles usam células-tronco de cordões umbilicais, o que significa que ninguém é prejudicado. Cordões umbilicais geralmente são descartados, de qualquer forma. É bom que eles possam ajudar a salvar ou simplesmente melhorar tantas vidas!
Rezei tanto por algo assim, durante toda a minha vida. Não pensei que algum dia seria capaz de enxergar, e agora há uma enorme possibilidade me esperando na Tailândia. Finalmente! Posso realmente chegar a ver os rostos da minha família, ser mais ativa em tudo com tanta confiança, desenhar como uma pessoa qualificada com visão, cozinhar com menos medo e cuidar da minha coelhinha sozinha, andar de bicicleta para onde eu quiser e saber que não vou bater. Existe a possibilidade de eu realmente poder enfrentar o mundo e sentir que estou realmente vivendo a vida que sempre quis. Sei que não sou uma garotinha doce, nem uma estudante, nem uma graduada com um emprego incrível. Percebo que poderia estar sofrendo de algo muito pior, mas o que tenho é uma bênção e uma maldição, tudo em um. Adoro que existem coisas que eu sei, que meus pais não sabem, apenas por ser cega. Isso é meio legal de certa forma. Mas estou pronta para alçar voo. Estou pronta para ver o mundo em toda a sua glória. Estou pronta para parar de ter tanto medo. Estou pronta para ter confiança. Entendo que poderia ser essas coisas agora, mas simplesmente não sou. Conheço pessoas que estão felizes por não conseguirem enxergar e acho isso maravilhoso, mas eu não estou. Tenho a chance de obter a única coisa com que estou sonhando durante toda a minha vida. Tantas noites sem dormir, rezando, esperando, sonhando, chorando, implorando… apenas para poder enxergar. É tudo o que realmente quero para mim mesma. Então, sei que poderia fazer muito pelos outros.
Meu padrasto criou para mim uma página de doação, em um site chamado GoFundMe. Lá, estamos pedindo qualquer ajuda que pudermos obter. O preço da visão tem uma certa picada, e então realmente precisamos da sua ajuda. Acho muito difícil pedir dinheiro, mas sei que com melhor visão, eu poderia fazer muito mais não apenas para mim, mas para minha família, amigos e pessoas que conheço todos os dias. Quero começar a sentir que posso realmente retribuir, em vez de apenas me sentir dependente de coisas o tempo todo. Quero enxergar! Felizmente, seu troco sobrando pela casa poderia fazer isso por mim! Por favor! Peço a todos vocês, com a maior esperança no meu coração que já tive, que doem! Ajudem-me a chegar à Tailândia e a conseguir enxergar bem! Doem para esta Página do GoFundMe, por favor! É totalmente seguro e há toneladas de histórias incríveis e inspiradoras para explorar. Não posso expressar minha gratidão e apreço por toda a ajuda que recebi até agora, mas ainda temos um caminho muito longo a percorrer.
Por favor, clique aqui para doar!
Neste momento, ainda estamos pensando em diferentes maneiras de arrecadar dinheiro, então se você tiver algum conselho sobre arrecadação de fundos, adoraríamos ouvir! Novamente, agradeço muito a ajuda! Obrigada por ler este blog! Honestamente, não fazia ideia do que dizer. Espero ter me saído bem. Desejo a todos o melhor!
Obrigada!
Debra Dollar
Página do Facebook: Stem Cells for Debra Dollar
Para saber mais sobre nossas opções de tratamento para Hipoplasia do Nervo Óptico e outras deficiências visuais.
