Enquanto recebia terapia com células-tronco para Hipoplasia do Nervo Óptico e Displasia Septo-óptica (ONH-SOD), Marina Alonzo conseguiu enxergar cores pela primeira vez em seu olho totalmente cego. Com ambos os olhos, ela também foi capaz de ler e reconhecer as cores de uma placa verde a cerca de 12 metros de distância. Essas melhorias não são as primeiras para Marina, e a família certamente espera que não sejam as últimas.
Para um pouco de contexto sobre a condição de Marina e os problemas com ONH-SOD, sua mãe, Debbie Alonzo, nos forneceu um relato bastante detalhado:
“Minha filha Marina nasceu com um defeito cerebral da linha média chamado Hipoplasia do Nervo Óptico. Com cerca de 3 meses de idade, o pai dela e eu notamos que ela não estava fazendo contato visual conosco e parecia quase olhar através de nós. Os olhos dela também estavam sempre se mexendo ou girando sem qualquer controle. Aos 5 meses, o médico nos encaminhou a um neurologista para exames imediatos de ressonância magnética. Foi quando descobrimos que Marina tinha muito poucos nervos ópticos, não tinha septo pelúcido e tinha um leve afinamento do corpo caloso.
Imediatamente a levamos ao CHLA (Children’s Hospital of Los Angeles), onde estavam realizando um estudo sobre ONH-SOD para descobrir por que esse defeito havia triplicado na última década. Foi um grande alívio para nós que Marina teria visão utilizável e tinha um caso leve de ONH em comparação com muitos outros. O cérebro dela estava decifrando cores, imagens e tudo o que era visual perfeitamente.”
Marina enxergando cores com o olho direito pela primeira vez
Além dos problemas visuais, outros sintomas também afetavam Marina. Sua mãe nos contou que “Ela tem baixo tônus muscular, problemas de equilíbrio e nenhum sentido de olfato. Ela também era um bebê de mais de 13 kg com um ano de idade e, quando fomos à Tailândia em maio de 2015, ela pesava mais de 113 kg. Descobrimos que o corpo dela não estava metabolizando o T4 armazenado em seu cérebro e suas células estavam famintas, armazenando gordura independentemente de qualquer coisa.”
Marina Alonzo com a equipe do BBH durante seu segundo tratamento para ONH SOD
Como já detalhamos antes, nosso programa abrangente visa não apenas corrigir os sintomas da condição em questão, mas também tratar sistemicamente quaisquer outras questões que um paciente possa estar enfrentando, por meio de nossa abordagem de medicina funcional. A mãe dela também detalhou esse benefício do tratamento:
“Com uma dieta apropriada baseada nas questões dela e exercícios, descobrimos agora que ela consegue perder peso e suas células estão finalmente em condição saudável. No Better Being Hospital, por meio de um médico de medicina funcional – Dr. Torsak, descobrimos o que estava acontecendo. Após 14 anos nos EUA ouvindo que era ‘minha culpa minha filha estar tão pesada’, ela finalmente entende que seu corpo não consegue metabolizar carboidratos e açúcar, e comê-los estava produzindo anticorpos que na verdade tornavam sua função celular muito ruim e, a menos que ela mudasse sua dieta, as células-tronco não seriam capazes de se multiplicar em células saudáveis.”
Nove meses após o tratamento ela tinha percepção de luz
Marina foi tratada com células-tronco pela primeira vez em abril de 2011. Naquela época, a visão de Marina era de cerca de 20/200 em seu olho direito e não havia visão no esquerdo. Ela teve a sorte de estar em um estudo sobre ONH e células-tronco por meio da Beike Biotechnology e do Children’s Hospital of Los Angeles, que acompanhou seu progresso antes e depois de seu primeiro tratamento com células-tronco.
“Sinto-me afortunada porque tivemos relatórios excelentes para provar que sua visão havia dobrado em seu olho direito. Aos 9 meses pós-tratamento, ela estava sendo testada em 20/100 e seu olho esquerdo tinha alguma percepção de luz, o que surpreendeu seu oftalmologista local. Seu nistagmo e seu astigmatismo melhoraram muito, e suas lentes corretivas tiveram que ser trocadas por melhores.”
Quando perguntada o que levou à decisão de buscar terapia com células-tronco, Debbie Alonzo observou que foi principalmente o boca a boca. Ela conhecia duas famílias em sua região que haviam usado células-tronco da Beike Biotechnology para Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), bem como um menino que sofria de Paralisia Cerebral. Ambas as famílias haviam visto grandes melhorias, e isso deu a Debbie a confiança que ela procurava para ir ao exterior, já que os EUA ainda não têm uma opção de tratamento viável para essas condições crônicas. Além disso, ela observa a compaixão e as respostas oportunas e bem informadas de sua representante, que permitiram à família tomar uma decisão informada.
Por fim, Debbie observa que também foi uma decisão do tipo “quanto antes melhor”. “Conhecemos muitas famílias que vieram várias vezes e continuam a ver melhorias. Se eu pudesse voltar atrás, e para todas aquelas pessoas que estão lendo isso, quanto antes melhor! Vimos crianças que começaram o tratamento com células-tronco antes dos 6 meses de idade e fizeram vários tratamentos (principalmente para Paralisia Cerebral) e, se você comparar essas crianças com as que vieram depois dos 5 anos, são duas situações completamente diferentes. Não consigo enfatizar o suficiente sobre isso.”
A Tailândia foi uma experiência incrível
Foi então que a família Alonzo decidiu economizar para mais tratamentos com células-tronco 4 anos depois. Na primeira vez, eles arrecadaram fundos por meio de doações em dinheiro, palestras em vários clubes sem fins lucrativos, entrevistas de TV, entrevistas em jornais, um torneio de golfe, vendas de bens e outros meios. Desta vez, depois de esperar alguns anos, foi um pouco menos estressante.
“A Tailândia foi uma experiência incrível; ficamos em um apartamento fora do terreno do hospital, o que nos fez sentir mais ‘de férias’ do que ‘no hospital’. O nutricionista, os médicos e a equipe trabalharam com as questões específicas de Marina e a ajudaram em todas as áreas.”
Desta vez, antes de Marina sair da Tailândia, “ela conseguia ver não apenas luz com seu olho esquerdo, mas também estava aprendendo a distinguir cores; pareceu um verdadeiro milagre ver esses resultados tão rapidamente, e a visão dela no olho direito já parecia ter melhorado 10 vezes! Ela conseguia ver uma placa iluminada de 15 cm de largura a cerca de 14 metros de distância. Antes deste conjunto de células-tronco, ela não teria conseguido ver isso nem mesmo a 3 metros de distância. Mais uma vez, ficamos maravilhados.
Não sabíamos que o cérebro/corpo dela poderia aprender a fazer essas coisas
“Marina estaria andando do lado de fora e dizia: ‘Mãe, eu sinto que consigo enxergar melhor’. Isso é muito difícil de entender pela perspectiva dela, assim como será para qualquer pessoa que nunca conseguiu fazer certas coisas e agora consegue. Não percebíamos que tínhamos que treinar o cérebro dela para enxergar cores em seu olho esquerdo ou enxergar qualquer coisa, na verdade; ele nunca pôde e agora pode, e como qualquer coisa nova, o cérebro precisa ser ensinado. Isso é o mesmo que seu equilíbrio e olfato. Não sabíamos que o cérebro/corpo dela poderia aprender a fazer essas coisas e que precisa ser ensinado!
“Os excelentes fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, acupunturista, nutricionista, além da câmara hiperbárica e da estimulação magnética rTMS, todos trabalhando juntos por Marina, tiveram um enorme impacto. Acho que o plano alimentar específico e os suplementos foram uma parte enorme do corpo dela aceitando as células-tronco e produzindo cada vez mais células boas e saudáveis para ir exatamente onde eram necessárias, com o estímulo dos terapeutas e médicos excepcionais para ‘ajudar’ as novas células.”
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Marina Alonzo em frente ao BBH
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Marina Alonzo com a terapeuta de células-tronco para ONH SOD
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Marina Alonzo com a Dra. Kusuma
Esperança de visão utilizável no olho esquerdo
Quando perguntada sobre seu objetivo geral ou expectativas, a mãe de Marina observou que eles “querem especificamente visão 20/40 em seu olho direito, já que essas são as qualificações para dirigir. Também esperamos visão utilizável em seu olho esquerdo, resolução da tireoide e do peso, sentido do olfato e função de equilíbrio melhorada, se não completamente curada.”
A família planeja esperar 6 meses antes de voltar ao seu especialista em baixa visão para reavaliar a visão de Marina, já que eles entendem que as células continuarão a mostrar resultados por cerca de um ano. Quanto a Marina, ela agora está colecionando chaveiros porque acredita que estará dirigindo aos 16 anos.
Outros planos incluem continuar a atividade física de Marina em casa e trabalhar com um médico de medicina funcional na área de Los Angeles. Esse médico pode continuar a explorar quaisquer falhas em sua função celular e ajudá-los a continuar com a melhor dieta, suplementos e programa de exercícios especificamente para ela.
Quando perguntada sobre as recomendações de Debbie para aqueles que estão considerando o tratamento com células-tronco para ONH-SOD, ela diz que “eu recomendaria encontrar um médico de medicina funcional ainda antes de ir à Tailândia, para colocar seu corpo na melhor condição possível para aceitar as células-tronco e permitir que se reproduzam da forma mais saudável possível. Também vamos trabalhar com um especialista em visão que ajudará a treinar os olhos dela para enxergar percepção de profundidade, cores e letras em seu olho esquerdo e, com sorte, fazer com que esse olho funcione em seu mais alto potencial.”
A família está muito animada com as possíveis melhorias e já manifestou interesse em voltar para outro tratamento. No entanto, eles sabem que precisam deixar os 400 milhões de células-tronco mesenquimais adultas fazerem seu trabalho primeiro, e depois ver.
“Nossos objetivos foram alcançados: melhor equilíbrio, ela consegue sentir cheiros, e Marina consegue enxergar com seu olho esquerdo e já está enxergando MUITO melhor com seu olho direito, mesmo antes de sairmos da Tailândia! Mal podemos esperar para ver o que o futuro reserva para nossa linda e doce Marina.”
Para mais informações sobre a terapia com células-tronco para ONH-SOD ou qualquer outra condição óptica
