Depoimento de pacientes para Tratamento de células-tronco para distrofia muscular

Recentemente Rafael passou por um abrangente tratamento com células-tronco para sua distrofia muscular, uma condição que afetou muito sua qualidade de vida desde os 12 anos, ele caiu e quebrou a perna enquanto estava em uma reunião familiar. Abaixo está o vídeo de testemunho de Rafael e de sua família, de seu terceiro e mais recente tratamento com células-tronco. As legendas em inglês podem ser encontradas clicando em ‘CC’ ou ativando as configurações.

Abaixo está a transcrição do vídeo em inglês do testemunho do tratamento de Rafael.

Fisioterapeuta de Rafael: Eu sou o fisioterapeuta de Rafa há doze anos. Quando ele começou comigo, ele podia andar. É uma tendência da distrofia muscular de Duchenne perder força e gradualmente parar de caminhar e seguimos essa tendência passo a passo.

Pai de Rafael: Quando ele tinha 12 anos, fomos a uma festa e quando Rafa foi ao banheiro, ele caiu e quebrou a perna. A partir daí, ele começou a usar a cadeira. Os braços de Rafa começaram a tornar-se mais fracos, menos força para pegar as coisas, para alimentar-se, beber água, ele teve que começar a usar um computador para escrever, porque ele não conseguia acompanhar as lições e tinha muita dificuldade de se locomover.

A cada ano, tornou-se mais difícil para ele fazer suas atividades. No Brasil não há tratamento com células-tronco, e nós, pensando no bem-estar de Rafa e em melhorar, tivemos uma oportunidade para ele melhorar, nós analisamos, pensamos nisso…

Começamos uma campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento. Como resultado, começamos a reservar seu tratamento através do Beike e seu representante. Rafa realizou o tratamento na Tailândia com a Beike três vezes. Esta é a terceira vez. Rafa teve melhorias com a força de seus músculos dos membros superiores, melhorias com seu tronco, seu equilíbrio e sua auto-estima melhoraram bastante.

Ele costumava sentir muita dor muscular, dor que, após o tratamento, não vemos mais.

Fisioterapeuta de Rafael: No ano passado, quando tive a oportunidade de acompanhá-los para o tratamento, queria ver de perto o que é esse tratamento, incluindo a injeção intramuscular de células-tronco em seus músculos vertebrais ao redor da coluna vertebral. E fiquei realmente impressionado, não só com o tratamento com células-tronco, mas com todas as terapias em geral. Rafael é uma pessoa completamente diferente.

Pai de Rafael: Durante o tratamento deste ano, já percebemos algumas melhorias. Ele costumava sentir muita dor em suas costelas e agora isso diminuiu e acreditamos que, depois de aproximadamente seis meses, ele terá mais melhorias com seus músculos, mais força em suas mãos e braços, para continuar fazendo tudo o que ele tem sido capaz de fazer aqui, como ser capaz de trancar sua cadeira de rodas – ele já está fazendo isso: trancando e destrancando sua cadeira – coisas que ele não era capaz de fazer antes e esperamos que ele continue melhorando.

Fisioterapeuta de Rafael: As outras terapias, como fisioterapia, terapia aquática, terapia ocupacional e outras, As outras terapias, como fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional e outras, são muito importantes na ativação das células e na estimulação dos músculos para funcionarem.

Rafael: Minha rotina diária é cheia de exercícios. Eu gosto de hidroterapia porque é aí que eu me sinto livre, independente e feliz. É onde eu posso me mover mais facilmente e melhorar minha força. Posso relaxar meus músculos. Sinto-me livre.

Fisioterapeuta de Rafael: A terapia ocupacional faz com que ele tenha mais força em seus braços, mais mobilidade, coordenação e mais função motora também. Ele faz exercícios como pegar as coisas com as pinças, o que o ajudou bastante.

Rafael: Eu gosto porque me ajuda a manter o que posso fazer hoje e fico muito feliz porque os terapeutas ocupacionais me motivam a fazer os exercícios.

Fisioterapeuta de Rafael: Ele tem vontade de viver muito mais forte do que ele tinha no começo. Até o final do ano passado, ele não conseguia segurar um copo na boca, ele sempre teve que usar um canudo. Agora ele pode abrir uma geladeira, encher o copo e beber a água. Para algumas pessoas, pode ser uma coisa pequena, mas para nós, esse é um ganho fenomenal. Agora ele consegue pegar um objeto quando cai no chão e volta para a cadeira de rodas. Isso o torna mais independente e a independência para um menino de 18 anos é tudo, e para nós, isso nos torna ainda mais felizes.

Pai de Rafael: Rafa perdeu cerca de 30 kg. A qualidade de vida de Rafa melhorou bastante. Sua auto-estima está muito boa. Estamos muito felizes em vê-lo dessa maneira.

Rafael: Quero ser mais forte e mais independente e com a minha qualidade de vida, espero conseguir o que for possível. Posso falar melhor do que costumava fazer.

É fácil ver que estou mais feliz e mais animado.

Os funcionários do hospital são pessoas muito calorosas, sempre brincando, pessoas muito agradáveis.

Fisioterapeuta de Rafael: Todos os profissionais, desde os motoristas até os médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, representantes da Beike, o coordenador do paciente – todos – são muito pacientes conosco. Eles têm uma atenção especial, uma bondade, que nos faz sentir em casa, mesmo do outro lado do mundo. Eu recomendo isso sem dúvidas porque dá esperança a pessoas que não têm esperança, com doenças sem esperança.

Talvez não seja uma cura, mas é uma melhor qualidade de vida. Sabemos que ele pode não ser capaz de caminhar novamente. E também não é esse o nosso objetivo. Nosso objetivo é para ele viver. Para viver e viver bem, viver com qualidade. E é isso que o tratamento com células-tronco de Beike está nos fornecendo no momento. Estou certo disso.

Eu me sinto emotivo toda vez que falo sobre isso, porque tivemos que lutar para chegar aqui. Trabalhamos durante um ano para poder estar aqui, para fazer esse tratamento, para melhorar a vida de Rafa. Bom, Rafa, chorei. Você está satisfeito?

Pai de Rafael: Quero contar a todos que estão assistindo agora: todos os que tiveram uma situação difícil como tivemos com o nosso filho, de uma forma ou de outra, levem sua pessoa especial a fazer esse tratamento que estamos fazendo. Nunca desista.

Gostaria também de lhes agradecer por todo o apoio que tivemos, dos representantes da Beike, dos funcionários do hospital, todos, e quero dizer a essas pessoas que aqui tivemos tudo. As pessoas que virão aqui para tratamento terão todo o apoio necessário para continuar a lutar e ganhar. Com a ajuda de Deus e de todos, sempre ganharemos. Isso é tudo.