Células-tronco para hipoplasia do nervo óptico

Conte-nos sobre a condição de Gibson. Como você descobriu e qual foi sua reação?

No meu ultrassom de 18 semanas, as medidas anatômicas mostraram que a cabeça do bebê estava um pouco maior que o normal. Meu obstetra me encaminhou para um especialista. Ela pediu vários exames e concluiu que havia uma grande possibilidade de que o bebê tivesse líquido no cérebro, diagnosticando-o com suspeita de hidrocefalia. Seu especialista disse que o bebê poderia ter algumas deficiências muito graves e disse: “Se você quiser interromper, precisamos configurar isso logo, porque o tempo é limitado”. Lembrando que eu já estava na metade da minha gravidez, com uma barriga que apareceu imediatamente e um milagre precioso chutando e me movendo 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eu disse a ela que consideraria essa opção, independente de qualquer coisa Então, seguindo em frente, fizemos exames de ultrassom semanais. Pesquisei um neurocirurgião pediátrico em Dallas, TX, marquei uma consulta e deixei ele praparado para a chegada de Gibson. Ele concordou que parecia ser hidrocefalia, mas não saberíamos até uma confirmação de ressonância magnética após o nascimento.

Em 1º de novembro, Gibson veio a este mundo lutando. Ele precisava de ajuda para respirar e sua frequência cardíaca era inconsistente. Gibson foi alimentado via tubo com meu leite materno. Após alguns dias na UTI neonatal, o especialista neonatal pediu um ultrassom do cérebro devido a suspeitas de convulsões. O diagnóstico foi apresentado como devastador e sem esperança, segundo este médico em particular. Ele nasceu com múltiplos defeitos congênitos, todos dentro do cérebro. Ele foi diagnosticado com Displasia Septo Óptica (SOD), Hipoplasia do Nervo Óptico Bilateral (ONH), Agênese do Corpus Callosum, Hipotireoidismo, Hipotonia, Neurohipofise Ectópica, anomalia de fusão midline do hipotálamo, convulsões subclínicas neonatais e heterotopia de matéria cinzenta. O que este diagnóstico basicamente significa, é que seu cérebro não se formou no útero do jeito que deveria. Devido a hipoplasia, ele tem aplicações visuais com um futuro desconhecido de qual será sua visão.

Gibson teve tantos médicos, especialistas e terapeutas que mal consigo lembrar. Eu sei no meu coração que não importa o que aconteça, eu iria a qualquer lugar para defender meu filho. Esse foi o início de muitas pesquisas, que incluíram o tratamento com células-tronco na Tailândia.

Como soube da terapia com células-tronco da Beike? Quais eram suas expectativas?

Conheci outra mãe em um grupo de apoio aos pais do Facebook. Ela tem um filho com a mesma condição que Gibson e o trouxe para a Tailândia para o mesmo tratamento.

Sinceramente, não tinha expectativas específicas para Gibson. Acredito que o plano de Deus é tão grande para o nosso filho que eu sabia que havia uma razão pela qual estávamos conectados a essas pessoas e fomos enviados nesta jornada pelo mundo. Quando seu filho tem tantos diagnósticos, sua esperança é de qualquer melhora em qualquer área. Cada pequena coisa é enorme para ele.

Como estava a condição de Gibson antes da terapia com células-tronco? Que sintomas ele tinha?

Gibson tinha pouca visão antes do primeiro tratamento com células-tronco. Ele definitivamente tinha percepção luminosa, mas sua habilidade de rastrear e ver objetos era de pouco a inexistente. Seus padrões de alimentação incluíam principalmente leite materno, purês e frutas muito macias. Esse foi um dos maiores desafios, encorajando-o a comer diferentes texturas. Ele não comia carnes, e quase nenhum vegetal. Sua hipotonia era um desafio, tornando-o “mole” e difícil de trabalhar em qualquer coisa física.

Ao chegar no hospital, como foram os primeiros dias? O que achou das instalações e dos funcionários?

Eu não posso nem começar a explicar o quão incrível a instalação e a equipe foram durante todo o processo. Estávamos confortáveis com tudo. Tudo muito organizado e funcionando bem. Mesmo com um pouco de barreira linguística, não havia nada que me deixasse desconfortável. Eles se tornaram família para nós, e eu já sinto falta deles.

Quais foram os resultados do primeiro tratamento de Gibson? Quanto tempo depois?

Eu encorajo qualquer um que esteja considerando o tratamento com células-tronco, especialmente para HNO e DSO a ir para a página da Gibson no Facebook. Lá tem todos os detalhes possíveis do início ao fim deste incrível processo. Documentei cada detalhe do progresso dele.

É realmente um milagre o que os tratamentos com células-tronco fizeram pelo nosso filho. Ele agora está comendo de tudo, sendo que antes era apenas purês, bananas ou batatas macias. Ele agora está vendo objetos. Ele está vendo objetos sem luz ou som pela primeira vez e acompanhando-os. Temos um pincel sensorial que literalmente não tem nada que o torne visualmente óbvio, e ele estava acompanhando isso em todas as direções outro dia.

O tônus de Gibson está 1000 vezes mais forte. Seu fisioterapeuta em casa está tão feliz com seu progresso, e agora ele está levantando sozinho, com a gente atrás dele. Ele está sentando por longos períodos de tempo, e empurrando-se para uma posição rastejante cada vez mais a cada dia. Ele está rolando por todo lugar, às vezes três vezes para frente e para trás, o que ele nunca fez antes. No geral, Gibson melhorou em todas as áreas possíveis que você poderia imaginar, até mesmo suas habilidades cognitivas dispararam.

O que fez você pensar que o tratamento com células-tronco seria benéfico para seu filho?

Eu sabia desde o momento em que ele estava disposto a experimentar diferentes texturas de comida e começou a comer carne após o primeiro tratamento que havia tantas coisas boas prestes a acontecer. Eu já comecei o processo de planejamento para, esperançosamente, voltar para a Tailândia no próximo ano. Se Deus quiser, eu gostaria de fazer isso anualmente. Honestamente, é metade por causa do progresso de Gibson, mas também por causa das pessoas. Não consigo imaginar que essa seja a última vez que os vemos.

Eles são bênçãos enormes para a nossa família. Se há alguém considerando terapia com células-tronco com a Beike, eu recomendo que você vá em busca disso. Eu estava hesitante no início, mas eu nunca me arrependi de nada. Sou mãe de 3 filhos no total. Meu marido ficou no Texas com nossos outros dois. Atravessei o país para a Tailândia com uma de 1 ano de idade, sozinha, em um voo de 24 horas para uma estadia de 3 semanas. Se você está hesitante, basta fazer de qualquer maneira. Se eu posso fazer isso sozinha, qualquer um pode!

Vá para a página do Facebook de Gibson para obter mais informações.